“What about you?” asks Grace, addressing her father for the first time. “Why didn’t you tell me about this?”

He was diagnosed just before Christmas last year. He didn’t want to ruin Grace’s holiday with his grim news. Then full denial set in. He couldn’t have even whispered, alone in his condo with no one to hear him, that he had ALS, never mind speak the three letters aloud to his only child. He continued to tour, pretending everything was fine, and didn’t reveal his diagnosis to Trevor for three more months. Shortly after, his right hand weakened further – threatening his playing, his reputation, his life – and the jig was up. Still, he didn’t announce his disease to the world. Trevor hid it behind the guise of tendinitis for a while. So at first, keeping the news from Grace wasn’t personal.

Then it was. He was afraid of giving her yet one more reason to push him away, that she might reject him so completely that they’d never have a chance to recover. Before ALS, he had no idea how to make things right between them, if it was even possible. Admittedly, he was lazy and figured they had time. And now he has ALS, and they don’t have twenty years of therapy or living to sort it all out, and he still has no idea how to make things right. He’s not off to a good start.

Lisa Genova on löytänyt menestysreseptin romaaneilleen. Genova on neurotieteiden tohtori ja käsittelee kirjoissaan neurologisia sairauksia sairastavien ja heidän läheistensä arkea ja kamppailua. Tunnetuin hänen romaaneistaan on varhaista Alzheimeria sairastavasta Harvardin professorista kertova Still Alice (2007), josta myös tehtiin suosittu elokuva. Muissa romaaneissaan Genova on käsitellyt aivovammaa (Left Neglected 2011), autismia (Love Anthony 2012) ja Huntingtonin tautia (Inside the O’Briens 2015). Juuri julkaistu viides romaani Every Note Played ottaa käsittelyyn ALS-taudin. Jälleen kerran Genova onnistuu välittämään tietoa huonosti tunnetusta sairaudesta, mutta myös luomaan psykologisesti ja emotionaalisesti jännitteisen romaanin, joka pitää otteessaan alusta loppuun.

Richard on menestynyt konserttipianisti, jolle piano on aina ollut elämän keskipiste. Kakkoseksi ovat jääneet ex-vaimo Karina ja tytär Grace. Riitaisa avioero on entisestään kasvattanut etäisyyttä isän ja tyttären välille. Richardin elämässä tapahtuu kuitenkin äkkipysähdys, kun hänellä diagnosoidaan ALS. Harvinainen ja parantumaton tauti aiheuttaa etenevää rappeutumista liikehermosoluissa, jotka ohjaavat tahdosta riippuvien lihasten toimintaa. On kuin kohtalon ivaa, että juuri hänellä tauti alkaa käsistä, jotka vähitellen halvaantuvat kokonaan. Murtuneena Richard tuijottaa pianoaan, jota hän ei enää koskaan voi soittaa. Taudin edetessä Richard tarvitsee yhä enemmän ulkopuolisen apua selvitäkseen arkisista toimista. On selvää, että Richardin tila tulee vain pahenemaan ja hän tulee tarvitsemaan apua ympäri vuorokauden. Yllättäen apuun rientää katkera ex-vaimo Karina, joka ottaa Richardin takaisin perheen entiseen yhteiseen kotiin pystyäkseen auttamaan.

Puolalaissyntyinen Karina on itsekin ollut lahjakas pianisti, jonka sydän on sykkinyt erityisesti jazzmusiikille. Hän on kuitenkin luopunut omasta urastaan Richardin vuoksi ja tyytynyt opettamaan pianoa kotonaan. Epäonnistunut avioliitto on päättynyt pari vuotta sitten, tytär on muuttanut pois kotoa opiskelemaan ja Karinalla olisi viimeinkin mahdollisuus aloittaa alusta. Koko maailma on avoinna hänelle. Sen sijaan hän löytääkin itsensä tilanteesta, jossa hän pesee itsekeskeisen ja petturimaisen ex-miehensä takapuolta, syöttää tälle ravintoliuosta letkun kautta ja tarkkailee herkeämättä päivin ja öin vieläkö mies hengittää. Ystävät pitävät häntä hulluna ja itsekin hän epäilee mielenterveyttään. Mielestään hänellä ei ole vaihtoehtoja, mies on kuitenkin hänen tyttärensä isä. Mutta miten selittää tilanne tyttärelle?

Genova kuvaa asiantuntevasti ALS-taudin oireita, etenemistä ja hoitoa erilaisine apuvälineineen, mutta onnistuu ennen kaikkea kuvaamaan tilanteen psykologisia ulottuvuuksia. On jo varmasti itsessään nöyryyttävää joutua tukeutumaan kaikessa toisten apuun, saati sitten joutua ex-vaimon avun armoille. Pystyvätkö Richard ja Karina käsittelemään menneet vääryydet ja löytämään sovinnon ennen kuin on liian myöhäistä? Entä saako Richard korjattua suhteensa tyttäreensä ja onnistuuko hänen koskaan kirjoittaa loppuun kirjettä isälle, joka on aina halveksinut hänen uravalintaansa? Genova käsittelee henkilöitään lämmöllä ja empatialla, mutta kuvaa heidän tuntojaan myös rehellisesti ja peittelemättä. Esimerkiksi Karina näkee päiväunia, joissa tukehduttaa Richardin tyynyllä päästääkseen tämän ja itsensä kärsimästä. Richard taas unelmoi, että Karina hyväilisi häntä, sillä seksuaalinen halu ei ole hävinnyt mihinkään vaikka keho onkin sanoutumassa irti sopimuksesta. Molempia nämä päiväunet hävettävät, mutta ovat täysin ymmärrettäviä.

Ei liene spoilaamista kertoa, että tässä tarinassa väistämättä kuollaan. ALS on brutaali sairaus, joka lopulta johtaa tukehtumiskuolemaan hengityslihasten heikennyttyä. Romaani julkaistiin 20.3.2018, vain kuusi päivää sen jälkeen kun maailman kuuluisin ALS-potilas Stephen Hawking kuoli. Romaanissakin puhutaan Hawkingista, jonka elämäntarina on monella tavalla poikkeuksellinen. Hawking sairasti ALS-tautia epätavallisen pitkään. Hän sairastui jo 21-vuotiaana, mutta eli lopulta 76-vuotiaaksi. Yleensä ALS-tautiin sairastutaan 40-60-vuotiaana ja potilaat menehtyvät 3-5 vuoden kuluttua taudin toteamisesta. Kirjassa Richardiakin yritetään kannustaa Hawkingin tarinaan vedoten, mutta se on laiha lohtu sellaiselle, jonka ura ja elämä on luotu käsien varaan, ei pelkkien aivojen. Suurimmalla osalla sairastuneista ei myöskään ole aikaa tuhlattavaksi, elämän tilinpäätös on tehtävä nyt eikä kohta.

Romaanin kerronta vaihtelee Richardin ja Karinan näkökulmien välillä. Kuuntelin romaanin äänikirjaversion, jossa näitä näkökulmia tulkitsi kaksi loistavaa ääninäyttelijää, Dennis Boutsikaris ja Dagmara Dominczyk. Palkittu Boutsikaris on lukenut yli 100 äänikirjaa, Dominczyk on puolalaissyntyinen näyttelijä ja kirjailija. Vierastin aluksi Dominczykin puolalaista aksenttia ja uneliasta ääntä (kuulosti ihan Melania Trumpilta!!), mutta kun siihen tottui, ääni oli täydellinen Karinalle. Molemmat lukijat tulkitsivat myös ansiokkaasti Richardin alati rappenevaa puheääntä. Lukujen sisällä olevia dialogeja ei siis lue molemmat, vaan se kenen näkökulmasta on kysymys, lukee aina yhden kokonaisen luvun. En yleensä liikutu kirjaa lukiessani kyyneliin saakka, elokuvia katsoessa taas itken helposti. Johtunee siitä, että peilisolut reagoivat kun näkee toisen liikuttuvan ja tunne tarttuu. Nyt tuli todistettua, että hyvä äänikirjan lukija voi äänellään tehdä saman vaikutuksen. Tätä kirjaa en pystynyt kuuntelemaan itkemättä. Onneksi kuuntelin kirjaa iltaisin sängyssä pimeässä huoneessa, niin kukaan ei huomannut.

Yhdysvallat-lukuhaaste:
Yhdysvallat-lukuhaasteessa sijoitan kirjan kohtaan 2 – Musiikki osana kirjaa.

Lisa Genova: Every Note Played

Lisa Genova: Every Note Played
Simon & Schuster 2018
Äänikirjan lukijat: Dennis Boutsikaris, Dagmara Dominczyk
Kuunneltu Storytelista


Seuraa Kirjaluotsia:

BLOGLOVIN’
BLOGIT.FI
FACEBOOK
GOODREADS

Tietoa kirjoittajasta

Kirjaluotsi on valmentaja ja viestijä, joka hengittää kirjallisuutta ja uskoo kaikenlaisten kirjojen ja tarinoiden elämänlaatua parantavaan voimaan. Kirjaluotsi kuvaa omia kokemuksiaan mieltä avartaneista tarinoista.